#НОРИЛЬСК. «Таймырский телеграф» – 17-летний Виктор из Норильска болен буллезным эпидермолизом. В народе это редкое генетическое заболевание из-за сильной «ломкости» кожи еще называют «синдромом бабочки». Одного прикосновения достаточно, чтобы на теле образовались раны.
Как отметили в Минздраве края, до недавнего времени для лечения этой тяжелой болезни не существовало специфического лекарства, но теперь создан препарат генной терапии «Беремаген геперпавек». Лекарство было одобрено экспертами фонда «Круг добра» для внесения в перечень закупок фонда.
«Препарат не только дорогостоящий, но и требующий особых знаний и умений в применении, поэтому сейчас наши врачи проходят курс обучения, и уже в ближайшее время Витя начнет лечение. Всего в регионе буллезный эпидермолиз диагностирован у троих детей. К каждому такому пациенту требуется индивидуальный подход и правильный подбор препарата», – отмечают в Минздраве.
Отметим, в ближайшее время 47 детей с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза со всей России получат необходимую терапию. Препарат должен значительно упростить уход родителей за детьми и повысить качество жизни пациентов.
Ранее «Таймырский телеграф» писал о том, что в Госдуме предложили увеличить пособие по уходу за ребенком.
Больше новостей читайте на совместном канале «Таймырского телеграфа» и «Северного города» в Telegram.
Мария Соколова
Фото: Николай Щипко